Pohjatietoa minusta

  Olen Johannes ja haluan jakaa osan elämäntarinastani vertaistueksi muille samojen ongelmien kanssa taisteleville. Olen 28-vuotias datanomiksi valmistunut mies, jolla on vauvana todettu hydrogephalia, hemiplegia ja epilepsia.

  Olen vasta viime vuosina huomannut todellisuuden, kuinka paljon CP-vamma vaikuttaa siihen, mitä kykenen tekemään ja mihin tarvitsen apua. Henkisesti olen pudonnut tosi syvälle johtuen siitä, ettei minulla ole mitään käsitystä, mihin missäkin asiassa ottaisin yhteyttä ja mitä kautta asioita pitäisi lähteä setvimään.

  Vaikeudet alkoivat ammattiinvalmistumiseni jälkeen kesällä 2010, kun totuus iski vasten kasvoja siitä, kuinka hankalaa kehnosti menneen työharjoittelun jälkeen on saada mitään työpaikkoja. Etenkään kun vamman takia en kykene lähellekään kaikkeen mitä minulle tarjottaisiin ja kun vein lääkärinlausunnon TE-toimistoon, sekin vähäinen tarjonta loppui siihen.

  Datanomiksi opiskelin Ammattiopisto Luovilla Oulussa, jossa tilanteeni otettiin hienosti huomioon ja siten opinnot menivät ihan kivasti suuremmitta vaikeuksitta ja valmistuin aikautaulun mukaisesti.

  Suurin ongelma koulun jälkeen on ollut juurikin se, mistä löytää itselle sopivaa tekemistä, jonka myös KELA korvaa. Yritin opiskella OAMK:ssa Tietojenkäsittelyä vuosina 2012-2016, mutta siitä ei tullut mitään, koska siellä lupauksista huolimatta avuntarpeeseeni ei vastattu.

  Hemiplegian vuoksi joudun käyttämään autoa kulkemisiini, sillä koska minulle on ajokortti myönnetty, jokainen ajokortiton menee edelleni taksikyydeissä, jotka kaupunki maksaa, jos niitä koskevat edellytykset täyttyvät.

  Auton käyttäminen hyödyttää minua todella paljon, sillä rasituskipuja ei autolla kulkiessa tule. Julkisten reitit kun ovat niin hankalia, ettei niiden kanssa tahdo tulla toimeen. Oulun keskustassa toki tulee, mutta eipä tästä tarvitse kauas mennä, kun pysäkin ja määränpään välinen etäisyys saattaa olla useita kilometrejä.

  Auton käyttämisessä on vain sellainen pieni mutta, että kun auton pitäminen katsotaan KELAssa yleellisyydeksi, vaikka olisikin lääkärintodistus, jolla voisi todistaa auton tarpeellisuuden.

  Fysioterapiasta on minulle ollut mahdottoman suuri apu. Hemiplegiasta johtuen tuskin kykenisin itsenäiseen asumiseen tai edes kävelemään jos en olisi saanut fysioterapiaa vauvasta saakka. Nytkin huomaan, että jos terapioissa on pitkä tauko, sen itse hoksaa heti alle kuukaudessa. Sen suhteen olen ollut onnekas, ettei minun ole tarvinnut fysioterapiasta taistella isommin koskaan, josta voin hyvillä mielin olla kiitollinen sekä KELAlle, hoitaneille lääkäreille, että fysioterapiayrityksen väelle, jonka terapeutit ovat osanneet hoitaa terapian ja palautteet niin, että KELA ei ole terapiaa katkonut.

  Joskus fysioterapian ja opintojen tai ammatillisen kuntoutuksen yhdistely pistää aikataulusyistä pohtimaan, mutta onneksi asiat on saatu järjestymään niin, että myös kouluissa ja kuntoutuspaikoissa fysioterapian tärkeys on ymmärretty.

  Harrastuksistani voisin mainita uinnin, jota olen harrastanut nyt kolmatta talvea sekä harrasteryhmässä, että oma-aloitteisesti. Uinti on sekä loistava liikuntamuoto, että fantastinen treeni tuohon vammaan.

  Kesät on jo pitkään kuluneet vanhempien mökillä, koska siellä riittää kaikenlaista mielekästä tekemistä, kuten polttopuun tekoa, nurmikonleikkuuta, uintia, saunomista ja kaikkea mitä tulee mieleen.

  Olen kokenut aika paljon vastoinkäymisiä, on ollut hankaluuksia koulukurssien ja kaiken vastaavan kanssa, koska välillä tuntuu, ettei mikään luonnistu. En edes jaksa laskea, montako kertaa olen joutunut pettymään, sillä juuri kun olen saanut opinnoista tai muusta vastaavasta "kopin", minulla on ilmennyt jotain vaivaa, milloin se on ollut nilkkakipua, milloin flunssaa.

  Viime aikoina olen kokenut melko paljon fiilistä: Kun kukaan ei ymmärrä.... eli tuntuu, että juuri kukaan ei ymmärrä, ja he harvat, jotka ymmärtävät, eivät mahda asioille mitään.

  Hankalinta on saada moni ymmärtämään, että joidenkin asioiden tekeminen on jopa mahdotonta hemipleegikolle. Esimerkiksi työnsaanti on juurikin tästä syystä käsittämättömän hankalaa. Tekisin kyllä mitä vain, mihin itsenäisesti pystyn, mutta kun kukaan ei kuule huutoani.

  Onneksi sentään suurin osa läheisistäni ovat edes suurinpiirtein ymmärtäneet tilanteeni, mutta heidän on mahdoton vaikuttaa siihen, missä todelliset ongelmat piilevät.

  Jo ala-asteella ja aiemminkin, minua on kiusattu sairauteni - tai erilaisuuteni takia. Olen saanut kuulla siitä, että erilaisten vaikeuksien vuoksi minulle on annettu joitain erityisoikeuksia tai joitain asioita on kohdallani huomioitu erityisesti. Esim. tekstejä on suurennettu, liikuntatunneilla on vammani vuoksi tehty poikkeuksia ja olen siitä kiitollinen opettajilleni, jotka ovat auttaneet luovimaan peruskoulun läpi.

  Moni koulussa kiusannut kaveri on tullut nykyisin baarissa pyytämään anteeksi sitä, että on kiusannut ja olen monen kanssa nykyisin hyvissä väleissä, koska tiedän, ettei peruskouluikäisenä välttämättä ymmärrä sitä, etten ole voinut asioille mitään.

  Pakko todeta, että minua ihmetyttää ristiriita siinä, kuinka puhutaan tasa-arvosta ja ihmisten oikeuksista tasavertaisina kansalaisina ja sitten kun pitäisi mahdollistaa esim. CP-vammaiselle työharjoittelupaikka tai kulkeminen työharjoittelussa omalla autolla, se ei ole mahdollista. Välillä tuntuu jopa siltä, että liikuntarajoitteisia ei pidetä minään muuna kuin riesana yhteiskunnalle.

  Nykyisin tilanne ainakin omalla kohdallani on ollut se, että kun yritän kysyä apua KELAsta joko soittamalla tai käymällä toimistossa, niin tilanne on joka kerta sama: jonotan puolesta tunnista useaan tuntiin vain saadakseni selville, ettei virkailija voi tehdä asialle mitään. Tai niin virkailija toisensa jälkeen ainakin väittävät.

  Olen jo vuosia ihmetellyt, kuinka ministerit kommentoivat, että myös liikuntarajoitteiset pitäisi työllistää, mutta samaan aikaan tukia leikataan, koulutukset pakotetan rahoittamaan opintolainalla tai säästöillä, eläkeikää nostetaan joka alalla ja työllistymisestä tehdään kokoajan vaikeampaa.

  Totta on, ettei työkokemusta korvaa mikään koulutus, mutta mistäpä sitä työkokemusta saisi, jos ei löydä sitä ensimmäistä työpaikkaa. Mielestäni myös yrittäjien pitäisi ottaa selkeästi vastuuta siitä, että työttömät pääsisivät töihin.

  Harrastaminenkaan ei ole itsestäänselvyys, sillä harrastusryhmiä on todella vähän. Onneksi itse pääsin muutama vuosi sitten mukaan tuohon uintiryhmään. Uinti on hieno harrastus ja mahtavaa myös siksi, että siinä loukkaantumisen riski on todella pieni, joskin joskus sattaa tulla pieniä naarmuja tai haavoja jos esimerkiksi käännöksen ajoiitus meneee peleen. 

  Ystäviä minulla onneksi on, ilman heitä en olisi selvinnyt tähänkään asti. Ystävien tuki on auttanut todella paljon. Ystävien kanssa puhuminen on auttanut minua monissa muissakin asioissa. Parhaat ja pitkäaikaisimmat ystävät ovat yli 20 vuoden takaa. 

  Ristiriitaisin tuntein ja ajatuksin seuraan Suomen päättäjien tekemiä muutoksia: koulutus, valtio-omisteiset yritykset ym. laitetaan leikkausten tai myynnin kohteeksi. Korkeatasoinen koulutus, joka on vuosien ajan mahdollistanut suomalaisten pärjäämisen maailmanmarkkinoilla, on ollut leikkauksen kohteena. Leikkaukset ovat aiheuttaneet sen, että opintoja viedään yhä enemmän ja enemmän itsenäisen opiskelun suuntaan tai ainakin halutaan isompia ryhmiä ja vähemmän henkilökuntaa. Tämä puolestaan aiheuttaa sen, että erityisjärjestelyjä vaativien opiskelu on entistäkin hankalampaa, kun ei korkeakoulu- ja yliopistotason oppilaitoksissa ole mahdollista mukauttaa opintoja niin, että esimerkiksi näköhaittojen vuoksi olisi mahdollista tehdä tehtäviä ja tenttejä pidempään, ei ainakaan ollut mahdollista silloin kun itse olisin niitä kaivannut.

#vertaistuki #oulu #hemiplegia #fysioterapia #kela #kansanelakelaitos #taisteluni